صدور کارت هوشمند برای بیماران صعب‌العلاج
صدور کارت هوشمند برای بیماران صعب‌العلاج
گاهشمار وعده
-
در تاریخ ۱۹ دی ماه ۹۷ «سعید نمکی» در حاشیه جلسه هیات دولت در جمع خبرنگاران و در پاسخ به این سوال که نگرانی‌هایی وجود دارد که برخی داروها از لیست بیمه‌ها خارج شده‌اند، گفت: «هیچ دارویی به ویژه داروهای اساسی از پوشش بیمه‌ای خارج نشده و این یک شایعه است. اگر موردی دارید حتما به دفتر من منعکس کنید. داروهای بیماران خاص، داروهای بیماران صعب‌العلاج و داروهای اساسی که در فارماکوپه (فهرست دارویی ایران) قرار دارند همگی تحت پوشش بیمه هستند و هیچ گونه مشکلی در این خصوص نداریم. بسته‌هایی از طرح تحول نظام سلامت که شامل حمایت از بیماران صعب‌العلاج و بیماران خاص است را به خصوص در زمینه دارو و کاهش هزینه‌های کمرشکن از دوش مردم در خدمات بستری و ماندگاری پزشک در نقاط محروم تقویت خواهیم کرد و تامین منابع مالی آن در سال ۹۸ افزایش قابل توجهی نسبت به سال ۹۷ خواهد داشت و حداقل در رابطه با طرح تحول نظام سلامت بین ۱۵ تا ۲۰ درصد افزایش خواهد داشت.»
در تاریخ ۲۶ مرداد ۹۸ رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در گفت‌وگو با روزنامه «ایران» از ایجاد زیرساخت‌های صدور حواله الکترونیکی داروهای بیماران خاص خبر می‌دهد. دکتر مهدی شادنوش می‌گوید: «ما زیرساخت‌های صدور حواله الکترونیکی داروهای بیماران پیوندی را ایجاد کرده‌ایم و به مرور سایر داروهای بیماران خاص نیز به این سیستم اضافه می‌شود. از طریق صدور حواله الکترونیکی دارو، سهمیه داروهای بیماران پیوندی از ۱۰ شهریور ماه امسال به نزدیک‌ترین داروخانه محل زندگی یا محل کار بیماران خاص تعلق می‌گیرد و بیمار خاص می‌تواند با مراجعه به این داروخانه‌ها داروی مورد نیازش را تامین کند. در واقع این نخستین قدم برای طراحی سیستم تحویل داروی بیماران خاص به در منازل است چرا که وزارت بهداشت ابتدا باید محل زندگی بیماران را از طریق معاونت درمان دانشگاه‌ها و داروخانه‌های نزدیک به محل زندگی بیماران شناسایی و در مرحله بعدی سیستم تحویل دارو در منزل را راه‌اندازی کند.»
روز ۳ تیر ۹۹ دکتر شادنوش رئیس مرکز پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: «دولت سالانه ۱۲۰۰ میلیارد تومان برای ارائه خدمات درمانی و دارویی به ۱۱ گروه از بیماران خاص و صعب‌العلاج هزینه می‌کند و همه این خدمات از طریق سامانه حواله الکترونیک در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد. اکنون ۱۱ گروه از بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت حمایت ویژه وزارت بهداشت هستند که شامل تالاسمی، هموفیلی، دیالیز (خونی و صفاقی)، ام‌اس، ای‌بی، متابولیک (ام‌پی‌اس)، SMA، اوتیسم، سیستیک فیبروزیس، پیوند اعضا و سرطان‌ها است و به تدریج خدمات درمانی و دارویی مورد نیاز این بیماران از طریق سامانه حواله الکترونیک ارائه می‌شود. این خدمات در قالب بسته‌های حمایتی تعریف شده به این بیماران ارائه می‌شود. بسته‌های حمایتی که مهرماه هر سال بازنگری می‌شود و بیشتر شامل پوشش فرانشیز دارو و درمان (صفر شدن فرانشیز دارو یا هزینه درمان) مورد نیاز این بیماران است. تاکنون بیماران پیوندی و ام‌اس با ثبت‌نام در سامانه حواله الکترونیک تحت پوشش خدمات این سامانه قرار گرفته‌اند. ثبت‌نام بیماران تالاسمی و MPS نیز شروع شده و از این بیماران می‌خواهیم هر چه سریع‌تر اطلاعات خود را در سامانه حواله الکترونیک بیماران خاص تکمیل کنند. به مرور و تا آخر سال همه ۱۱ گروه تحت حمایت مرکز پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت باید در این سامانه ثبت نام کنند تا بتوانند از خدمات و یارانه‌های دولتی استفاده کنند.»
افزایش هزینه‌های مرتبط با تامین و دسترسی داروهای خاص برای این دسته از بیماران دغدغه خانواده‌های بیماران خاص بوده و حالا کرونا نیز به آنها اضافه شده است. نگرانی از افزایش هزینه‌های مرتبط با تامین و دسترسی داروهای خاص در کشور باعث شد تا اسفند ماه سال گذشته بر ضرورت ایجاد ردیفی در بودجه ۹۹ برای تامین هزینه‌های دارو و درمان بیماران خاص، از سوی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و هم روسای انجمن‌های مرتبط با این بیماری‌ها پیشنهاد شود. اما کاهش سهم بیماران خاص در بودجه، موضوعی است که طی یکی دو سال گذشته به رغم تاکید بر آسیب‌پذیری بیماران خاص، اتفاق افتاده است و به عنوان یک زنگ خطر یاد می‌شود.
در سال ۱۳۹۶ میزان بودجه بیماران خاص ۲۳۴ میلیارد تومان بود، اما در سال ۱۳۹۷ این اعتبار به ۲۱۶ میلیارد تومان رسید و در لایحه بودجه دولت برای سال ۹۸ نیز، این ردیف به ۱۵۰ میلیارد تومان کاهش پیدا کرد. حالا در سال ۱۳۹۹ این ردیف بودجه ۲۵ درصد دیگر نیز کاهش یافته است.
با توجه به کاهش بودجه و عملی نشدن تصمیم‌های دولت برای کمک به بیماران خاص، روحانی‌سنج وضعیت این وعده را به «محقق نشده» تغییر می‌دهد.
-
جست‌وجوهای روحانی‌سنج نشان می‌دهد، آخرین اخبار درباره کارت هوشمند بیماران صعب‌العلاج، برای تامین هزینه‌های درمان و تهیه داروهای مربوط به بیماری‌های خاص، مربوط به سال ۱۳۹۴ است.
تحولات یک سال اخیر مربوط به وعده به این شرح بوده است:
۱- در تاریخ ۲۲ مهرماه ۱۳۹۶ «دستورالعمل بسته خدمتی بیماران خاص، صعب‌العلاج و سرطانی» در شورای عالی بیمه بازنگری شد.
علی ربیعی وزیر کار، تعاون و رفاه نکات مهم این مصوبه را چنین توضیح داد:
اهم مصوبات بیماران دیالیزی شامل تمام هزینه‌های خدمات دیالیز در بخش‌های دولتی، عمومی و غیردولتی به صورت ١٠٠درصد تحت پوشش بیمه پایه قرار گرفت و بیماران یاد شده هیچگونه هزینه‌ای پرداخت نخواهند کرد. همچنین هزینه‌های مصرفی بر عهده سازمان‌های بیمه‌گر خواهد بود. هزینه مرتبط با تزریق فرآورده‌های خونی و هزینه‌های ناشی از فیلترهای خونی تحت پوشش قرار گرفت. در خصوص بیماران هموفیلی فاکتورهای خونی و داروهای مرتبط با آن توسط سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت خواهد شد و آزمایش ژنتیک برای مادرانی که یک فرزند هموفیلی دارند بدون هزینه خواهد بود.
برای بیماران ام اس علاوه بر داروهای قبلی، «ریپوکسی مب» تحت پوشش قرار گرفت و بیماران پیوند کلیه به شکل کامل تحت پوشش بیمه پایه قرار می گیرند. تمامی هزینه‌های بیماران شیمی درمانی برای تزریق در مراکز دولتی و تمامی لوازم مصرفی رایگان ارائه خواهد شد و بیماران هیچ هزینه‌ای برای آن پرداخت نخواهند کرد. رادیو تراپی در مراکز دولتی برای بیماران سرطانی صددرصد رایگان می‌شود و بیمار هزینه‌ای پرداخت نخواهد کرد.
۲- دی ماه ۱۳۹۶، کمیسیون تلفیق مجلس ۴ بیماری (بیماران متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم) را به فهرست بیماری‌های خاص اضافه کرد.
با این همه مقایسه بودجه‌های مربوط وزارت بهداشت در ۳ سال اخیر نشان می‌دهد بودجه مربوط به بیماری‌های خاص در سال ۱۳۹۷، به نسبت سال قبل افزایش چندانی پیدا نکرده و حتی کمی کاهش یافته است.
در بودجه سال ۱۳۹۷، بودجه درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج (زیرمجموعه وزارت بهداشت)، ۲۱۶ میلیارد تومان پیش‌بینی شده است. این رقم در سال ۱۳۹۶، کمی بیش از ۲۰۵ میلیارد تومان و در سال ۱۳۹۵، حدود ۲۲۵ میلیون تومان بود.
همچنین در بودجه سال ۱۳۹۷ برای بنیاد امور بیماری‌های خاص ۷۰ میلیارد تومان اعتبارات پیش‌بینی شده است. این رقم در بودجه سال ۱۳۹۶، ۵۵ میلیارد تومان و در بودجه سال ۱۳۹۵، ۵۰ میلیارد تومان بود.
این داده‌ها نشان می‌دهد به رغم افزایش دایره بیماری‌های خاص بودجه‌های مرتبط افزایش پیدا نکرده‌اند. این مساله انتقادهای برخی مقام‌های مسئول در حوزه بهداشت و درمان را به دنبال داشته است.
به گفته مشاور معاون وزیر بهداشت، عملا اعتبار خاصی برای بیماران جدید وجود ندارد. هرچند وزارت بهداشت تلاش می‌کند در حد بودجه دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیماران جدید کمک کند.
در اظهار نظر دیگری، حنان حاج‌محمودی، مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت از مشکلات سازمان بیمه سلامت برای تامین هزینه درمان بیماری‌های خاص و همچنین مشکلات مالی و بیمه‌ای یارانه دارو خبر داده است.
بر اساس آخرین اظهارات مدیر عامل بیمه سلامت، بدهی‌های این سازمان به مراکز خدمات درمانی به ۷۵۰۰ میلیارد تومان رسیده است. این رقم حدود ۷۰ درصد کل اعتبارات سازمان بیمه سلامت در بودجه سال ۹۷ است.
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم در یک نشست تخصصی اعلام کرد:
بزرگترین دغدغه ما این است که دولت در شرایط کنونی حتی قادر نیست سه بیماری خاصی را که از قبل وجود داشته است، مدیریت کند. حال چطور می‌خواهند سه بیماری دیگر را هم به لیست بیماران خاص اضافه کنند، بدون اینکه بودجه‌ای برایشان در نظر بگیرند.
۳- در مرداد ۱۳۹۶، تفاهم نامه دارویی بیماران خاص و صعب العلاج به تصویب رسید و فهرست داروهای مرتبط منتشر شد. و سهم پرداختی بیماران برای هر داروی مشخص، بین صفر تا ۳۰ درصد مشخص شد.
جمع‌بندی
با کنار هم گذاشتن این اخبار، می‌توان نتیجه گرفت، به رغم اقدامات دولت در زمینه تدوین دستورالعمل‌ها و پوشش بخش زیادی از هزینه‌های درمان بیماران خاص، همچنان خطر بحران تامین منابع مالی، تداوم فعالیت و گسترش چتر حمایتی از بیماران خاص را می‌کند.
بررسی‌های روحانی‌سنج نشان می‌دهد، با وجود اضافه شدن ۴ بیماری به دایره «بیماری‌های خاص»، اعتبارات این کار اضافه نشده و حتی به نسبت سال ۱۳۹۵ کمتر هم شده است.
به همین دلیل روحانی‌سنج این وعده را «تحقق ناقص» ارزیابی می‌کند.
-
یکی از وعده‌های حسن روحانی در حوزه سلامت و بهداشت، صدور کارت هوشمند برای بیماران صعب العلاج بود. او در جریان یکی از سخنرانی‌های کارزار انتخاباتی خود در تبریز گفت در صورت پیروزی دولت “برای بیماران صعب العلاج کارت هوشمند صادر” خواهد کرد و “هزینه درمانشان” بر عهده خواهد گرفت.
این وعده پیشتر در اسفند سال ۹۱ بار دیگر از از سوی محمدحسن طریقت منفرد سرپرست وزارت بهداشتدر دولت محمود احمدی‌نژاد طرح شده بود اما به اجرا در نیامده بود.
گسترش بیماری‌های صعب‌العلاج مانند سرطان و پیوند کلیه در سال‌های گذشته با انتقاد عالی‌رتبه‌ترین مقامات ایران روبرو شد. از جمله یحیی رحیم‌صفوی، مشاور ارشد نظامی آیت‌الله خامنه‌ای، گفته بود: “در کشور ما اخیرا مرض‌های صعب‌العلاج مانند سرطان زیاد شده است و این افزایش بیماری های صعب العلاج عجیب و قابل تحقیق است.”
طرح صدور کارت هوشمند و تقبل هزینه‌های درمان بیماران صعب‌العلاج که در چنین زمینه‌ای از سوی روحانی ارائه شد، طی یک سال نخست دولت یازدهم در استان‌هایی مانند مازندران و زنجان برای افراد زیر پوشش بیمه سلامت به اجرا در آمد. در سال دوم نیز مدیر کل بیمه سلامت استان مرکزی اعلام کرد که هزار و ۳۱ کارت هوشمند ویژه بیماران خاص صادر شده و این تعداد می‌توانند خدمات خود را به صورت رایگان از بیمه سلامت دریافت کنند.
این وعده در برخی از استان‌ها چون مازندران و زنجان به اجرا در آمده و به شماری از بیماران بیماران صعب‌العلاج کارت هوشمند” صادر شده است.
متولی صدور چنین کارتی برای نمونه در استان مازندران “کمیته امداد” بوده؛ نهادی که زیر نظر رهبر جمهوری اسلامی است. مقام‌های دولتی درباره دلایل تغییر مجری این طرح توضیحی ارائه نکرده‌اند.
در تحولی دیگر در مردادماه ۹۴، مشاور اجرایی معاونت توسعه مدیریت و پشتیبانی وزارت آموزش و پرورش، از راه‌اندازی مراکز ویژه اسکان بیماران صعب‌العلاج فرهنگی در ۸ استان کشور تا پایان سال جاری خبر داد. این درحالیست که به گفته او اکنون ۲ مرکز در استان‌های خراسان رضوی و فارس خدمات مربوط به اقامت درهنگام پیگیری درمان را دراختیار این افراد قرار می‌دهند.
این مقام آموزش و پرورش با تاکید براینکه فرهنگیان مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج، برای اقامت و اسکان در مراکز در نظر گرفته شده نباید هزینه‌ای بپردازند، توضیح داد که “این مراکز به صورت رایگان از فرهنگیان و همراهانشان با داشتن نامه و شرح حال بیماری پذیرایی می‌کند.”
دولت همزمان با آغاز فاز دوم هدفمندی یارانه‌ها، برخی اقدامات حمایتی را به اجرا در آورده است که از جمله این طرح‌ها، “طرح تحول نظام سلامت” است که با اعلام حسن روحانی از نیمه اردیبهشت‌ماه در برخی از بیمارستان‌های دولتی به اجرا در آمد.
به گفته عابد فتاحی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بیماران صعب‌العلاج و خاص در راستای اجرای طرح تحول نظام سلامت، ۹۰ درصد هزینه‌های درمان را پرداخت نمی‌کنند و این موضوع در حقیقت دغدغه این بیماران را کاهش داده و امید را در آنان افزایش می‌دهد.
در آذرماه ۹۴ وزارت بهشدات از رايگان شدن برخی داروهای بيماران صعب العلاج به پيشنهاد شورايعالی بيمه و تصويب هيئت دولت خبر داد. علی ربیعی، وزير تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: “در برخی از این بیماری‌ها صددرصد هزینه داروها را خودمان پرداخت می‌کنیم و حتی فرانشیز برخی از آنها را هم رایگان می‌کنیم. برخی داروهای بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص هم اساسا تحت پوشش بیمه نبودند که آنها را هم تحت پوشش قرار دادیم.”
با وجود تصمیماتی از این دست رئیس سازمان نظام پزشکی معتقد است در حوزه بیمه‌های تکمیلی و پایه حرکتی جدی در حمایت از بیماران صعب العلاج نشده است.
با گذشت دو سال و نیم از این طرح این وعده گرچه به نظر می‌آید اقدامات حمایتی دولت از این دسته از بیماران بیشتر شده، اما انتظار برای صدور/دریافت کارت هوشمند و به عهده گرفتن هزینه‌های درمان از سوی دولت کماکان به قوت خود باقی است. روحانی‌سنج این وعده را با توجه به تحولاتی که در رابطه با پیشبرد آن صورت گرفته “در حال پیگیری” ارزیابی می‌کند.
